【撰文：佚名】
作者是一名在公營醫院工作的小薯，亦是一名在公營醫院接受治療的病患者
罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者獲行政長官親自接收請願信，其後並獲她在傳媒見證下探訪及回信其昂貴的治療藥物將獲引進香港，日後患者可透過關愛基金申請免費用藥。看見多年來受病魔苦纏的病人終於等到藥物治療，在醫院工作的筆者當然為病人感到恩惠，而行政長官在這形象工程中亦必定在市民中賺到不少的分數。但想深一 層，把醫療資源變成官員爭取個人聲望的工具，又是否香港應該走的方向？
當初患者請願的時候，行政長官曾強調不提供藥物不是因為資源或金錢問題[1]。但眾所皆知，香港醫療系統多年來一直面對資源不足的問題。還記得多年前時任衞生福利及食物局局長楊永強便曾在立法會上說過：「錢喺邊度嚟？天跌落嚟？樹生㗎？」[2]。 縱使該言論當年受到廣泛批評，但卻顯示了決策官員面對醫療資源分布時所遇到的困難。在此情況下，香港有限的醫療開支如何妥善分配怎可能不需考慮資源和金錢問題？
我們首先必須承認，我們現在的醫療系統並不完美，有很多醫療服務在香港公營系統內也未能提供。去查看醫管局的專科門診新症輪候時間[3]，原來等候第一次看醫生的時間可以長達178星期。即使是半緊急新症，等候時間一般也需要四至六個星期。香港人到公立醫院看病，先等候看門診新症，再等掃描、內窺鏡等初步檢查，再等覆診，等進一步抽取組織或其他檢查以確診，等排期做手術或其他治療，前後輾轉需時快則數個月，慢則以年計。
我們香港醫護人員到外地醫院交流時，每當外地同行問到我們所工作醫院的規模時（醫院規模通常以醫院病床數量代表），必定以為我們是於一所極大型的醫院工作。歐美各地的領先醫院，醫院病床數量多數也只是數百張。而在香港一個小小的城市，便有超過10間醫院擁有過千張病床，其中屯門醫院及伊利沙伯醫院更有接近2000張病床[4]。可是我們擁有的只是過千張病床所需求的工作量，但卻沒有過千張病床所需要的人手和儀器。我們沒有足夠的醫生看症，所以新症病人需要等候數個月才能看醫生；我們沒有足夠的電腦掃描和磁力共震，所以病人需要等候數個月甚至數年的時間才能作檢查找出病因；我們沒有足夠的手術節數，所以病人即使有了診斷也未能即時治療。我們沒有足夠的護士去照顧病房的病人，我們甚至沒有足夠的監察儀器去監察病人的臨床情況[5]。而更甚的是，即使我們已經在人手和資源不足的情況下去營運這麼多的病床，我們依然面對病床不足，病人需要在急診室長時間等候入院的情況。
而多年來政府一直也只向市民宣佈各式各樣的數字，如今年又聘請了多少醫護人員，看多了多少節門診，卻永遠不會告訴我們新增人手的經驗如何，每個門診病人看症的時間多少。在有限的資源下，政府只可以追求數字上的進步去向公眾交代，而忽略了質素上的改善。那醫管局高層便每年請多些新畢業醫護代替資深員工，減少每個病人的診症時間去多看幾個症以縮短新症輪候時間。數字改善了，服務卻沒有好轉，員工的歸屬感更是下降。我們更遑論政府會給我們人手和資源去作長遠的醫療規劃，如改善基礎醫療以減低病人患病的風險，推動其他癌症如乳癌普查以及早為市民作出治療，發展醫治急性心肌梗塞或中風的介入性治療以減低病人心臟或腦部受損的程度，或引入一些在其他國家或私營醫療已被使用但公營系統還沒有的檢查或治療程序。外國經驗顯示，乳癌普查在每數百至千多名參與者中，便可避免一人因乳癌而喪命[6]；醫治急性中風的介入性治療，數萬元的儀器便可能令本來半身不遂的病人變成可以自行步出醫院。這些的醫療服務，又是否值得政府長遠投資？
打開現時醫管局的藥物名冊一看，發現原來有不少藥物在香港依然屬於自費藥物[7]。當然， 有更多更普通的藥物被編入特別藥物名單，必須要指定專科的醫生才可以開給病人使用。一隻藥物是否值得使用，基本考慮的因素包括其價格及臨床效益。新聞提及治療SMA的藥物Spinraza首年費用為$6,000,000港元，其後每年亦需$3,000,000，患者需要終身用藥，是現時其中一種全球最昂貴的藥物[8-9]。藥物的效用主要根據兩個大的研究ENDEAR及CHERISH[10-11]。成效較顯著的是ENDEAR，在較嚴重的SMA一型嬰兒患者中，有41%的患者病情有所改善。在CHERISH研究中，有57% 病情較輕的2-12歲SMA二及三型患者用藥後情況有所改善（ 沒有用藥的有26%的患者情況也隨時間而有所改善）。當中，香港也有三名患者有份參與研究，有家長表示其孩子用藥後可以夠力用手推動輪椅走10米[8]。根據網上資料顯示，全球現時只有不到10個國家的政府願意不同程度地資助市民使用此藥，例如美國（透過醫療保險）、日本和一些歐洲國家如意大利等[12]。而在大多數的國家如英國等，此藥依然未被納入資助範圍。香港在現時的情況下，是否值得超英趕美，用每名病人每年數百萬的價錢，來換取少於一半藥物有效的機會，去令患者可以有例如夠力用手推動輪椅走10米的改善，一切留待市民判斷。還是我們可以用這一筆金錢，令更多自費的藥物可以納入常規藥物名冊以協助更多的病人，或改善現時各式各樣飽受批評的醫療服務？不患寡而患不均，又是否決策者在有限資源下要考慮的原則？
更難決定的是即使政府決定了資助此昂貴的藥物，那些患者才合資格用藥，世界各地也沒有一套公認的標準。到底應如日本般只資助少數病情較嚴重的SMA一型患者，或是也資助為數更多但病情較輕的其他SMA患者？政府又應否如挪威般為受資助患者年齡設限，只資助18歲以下的病人[13]？我們又需不需要如現在其他關愛基金資助項目般設經濟審查[14]？在有限資源下，政府可以照顧多少患者的要求？如政府開了先例，在某病人組織高調請願後便把將該組織所要求的藥物加入資助名單，會否變相鼓勵其他病人組織仿效以爭取資源？再進一步，這會否令病人組織變成藥廠爭取盈利的工具？當一些國家如丹麥的政府可以誠實地去告訴國民此等昂貴的藥物不合乎成本效益[12,15]，我們的行政長官卻在豪邁地說：「不是因為資源或金錢問題」。 隨着醫療的發展，日後必定有更多更昂貴的藥物及治療推出，昔日遙不可及的免疫治療及基因治療亦早已在臨床上應用，那政府未來又能再負擔多少錢去掉進這無底深潭？筆者當然希望有一天我們有無限的資源投入醫療服務，那麼醫護人員就不需要每天也作出選擇去決定先幫助那個病人。但在目前有限的資源下，我們需要的是一個成熟的機制去決定我們的資源可以負擔哪種程度的服務。長遠的醫療規劃也許不能賺取即時的掌聲，將來可能受益的病人現在也不會走出來多謝政府，但政策決定者應該要其備長遠的目光及魄力去作出這些決定。
在世界各個醫療系統中，香港即使不是草根家庭，也只可以是一個普通中產。政府作為家長，應該用僅有的收入去供所有孩子讀上本地大學，還是挑選一個有能力的孩子去美國讀太空工程而要其他孩子中六畢業後輟學，我們應該要有一個公平及謹慎的機制去評核。在醫療上，公平的定義應該是以有限的資源去救活最多的病人，還是不論成本去確保每個病人也有同樣接受治療的機會，社會需要有深入的探討及共識。在此之前，倉猝作出一個政治決定去賺取一時傳媒鎂光燈下的掌聲，恐怕只會將一件感動人心的美事變成醫療界的大白象工程。
參考資料：
1. 都市日報：罕病藥天價 患者求林鄭
2. 蘋果日報：醫療加費 千夫所指 財赤夾心人楊永強發火
4. Numbers of Hospital Beds and Parking Spaces in Public Hospital
5. 成報：新人辭職比填補空缺快 前線醫生感灰心
7. 醫管局藥物名冊訂定及管理
8. 蘋果日報：藥費600萬 罕病資優生盼獲資助
10. Nusinersen versus Sham Control in Infantile-Onset Spinal Muscular Atrophy
11. Nusinersen versus Sham Control in Later-Onset Spinal Muscular Atrophy
12. Wikipedia: Nusinersen Controversy
13. Norway says YES to Spinraza
14. HA－Community Care Fund Medical Assistance Programmes
15. Newsweek－THE MOST EXPENSIVE DRUG IN THE WORLD IS ABOUT TO BE MADE WORTHLESS BY GENE THERAPY
