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少女紅斑狼瘡症上腦3次考DSE病發 創作繪本勉勵「與狼同行」


 

24歲的關好鈞7年前,在少女黃金年華患上紅斑狼瘡症,先後三次考文憑試(DSE)期間病發,病毒上腦屬患者中較為嚴重及罕見的症狀。好鈞曾經因為這個病,面對陌生人和同學的白眼和冷嘲熱諷。她曾經抱怨為何紅斑狼瘡會找上自己,但她最後成功馴服了身體內的這頭狼,更用一雙巧手畫出了「狼先生」。好鈞希望透過創作繪本,令更多人認識到紅斑狼瘡並非一個可怕的病,如今更變成她人生旅途的忠實戰友。

好鈞是2012年首屆中學文憑試(DSE)考生,當時有感「DSE同昔日CE/A-Level根本係兩樣嘢、無任何嘢參考」而感到彷徨。加上校內老師經常把「一試定生死」這句話掛在口邊,彷如一個無形魔咒,老師對好鈞的期望很高,可惜她「硬係覺得自己跟唔到」害怕老師失望,無形中增添了壓力。

好鈞記得:「以前真係好鍾意返學,覺得不能缺席,平時即使出現小病痛都會戴住口罩照返學。」2011年中,學習壓力令18歲的她不勝負荷,「開頭出咗啲紅疹,同埋隻腳出好多紫色嘅斑塊。」好鈞發現身體狀況異常之初,不願到醫院求診,「覺得阻住我讀書,排親急症都要成日,為咗唔想阿媽發現,就係咁著長褲。」

好鈞18歲備戰DSE期間紅斑狼瘡症首次病發,為她的人生寫下難忘一章。  何君健攝

好鈞紅斑狼瘡的病徵愈見明顯,病情不斷加重。她確診患病前,有一次和朋友到海灘玩,「由於光敏感,玩完一日去到地鐵站嘅時候,我成個人暈低咗。」她記得,朋友當時誤會她是低血糖,「我暈倒後,佢哋係咁塞朱古力入我個口。」但好鈞心裏有數,知道自己絕非只是低血糖那麼簡單。

由於她的身體出現太多不尋常的變化,無法再瞞著母親繼續上學,試過衝口而出說:「阿媽,我唔想返學啊!」當母親察覺到好鈞的病情時,馬上帶她到急症室。醫生當時向母女表示:「無乜嘢嘅,血管炎啫!」但由於好鈞的外婆亦患有紅斑狼瘡,母親便告訴醫生,醫生即改口問:「吓!你屋企人有(紅斑狼瘡)㗎?」,隨即安排好鈞入院進行詳細檢查,結果顯示好鈞的病徵跟紅斑狼瘡幾乎完全吻合,「有腎炎,啲血小板、血色素全部都好低。」

自此之後,好鈞就開始了「與狼同行」。

直到目前,醫學界仍未能確定紅斑狼瘡症的成因,但基因遺傳、陽光紫外線、情緒壓力、女性荷爾蒙亦有可能誘發疾病。不少人對紅斑狼瘡存有誤解,以為是由細菌或病毒引起的傳染病,甚至認為要避開患者。事實上,紅斑狼瘡絕非傳染病,而是患者的身體免疫系統出現問題,影響全身上下的器官和組織。

好鈞病發期間,手腳遍佈紅疹及紫斑。 受訪者提供圖片

好鈞的紅斑狼瘡症攻擊她的腦部,她形容,紅斑狼瘡上腦是患者中較為嚴重及罕見的症狀,「十個裏面可能都無一個」。好鈞先後考過三次DSE,三次考試期間都有病毒上腦,首次病發在18歲,影響了她的精神及認知,出現幻覺及幻聽。「上腦時,我就如一個兩、三歲嘅BB,有時候會亂講嘢,成日話自己累死晒啲同學、一時又話自己喺太空。」這段上腦的日子維持了75天,「清醒後,嗰兩、三個月唔記得發生咩事,完全失去了上腦期間的那段記憶。」

她記得,第一次上腦前的晚上,好鈞因為留在醫院感到很孤獨,和病房內的當值護士江芷綾說了一句:「我好想要一個姐姐」。江芷綾就像姐姐一樣安撫好鈞,兩個人談了一個晚上。後來別人告訴好鈞,她病毒上腦後就只記得「江芷綾」這個名字,「無論邊個人經過,我都當咗佢係江芷綾。」

好鈞即使面對初次上腦的困擾,仍然堅持「考完DSE」。她憶述考完中文、英文、數學及通識四科主科後,「在家去去吓廁所發現有血尿,嗰時喺Facebook搵護士長,叫佢幫我問醫生」。醫院通知她回院驗尿,結果顯示需要留院。但她始終堅持「我要考試」,餘下的生物科及旅遊與款待科,她是在醫院中考試。

好鈞用她的巧手,將紅斑狼瘡塑造成一個強壯、可以保護她的「狼先生」。 受訪者提供圖片

好鈞發病期間,皮膚長滿紅疹和紫斑。好鈞指,大部分患者都會出現光敏感,因此不可以曬太陽或留在戶外太長時間。加上患者抵抗病菌的能力較普通人低,因此為免細菌入侵免疫系統,平日出街都會戴帽和口罩。

患上紅斑狼瘡後,好鈞形容自己展開了「藥煲」的生涯,主要服用類固醇、風濕藥、胃藥、免疫抑制劑、鈣片、維生素D、薄血藥。由於她有上腦問題和躁鬱症,還需要定期服用精神科藥物。但服用類固醇會導致她的體重增加、臉部腫脹、皮膚變薄、高血壓、糖尿病。

好鈞曾經因為外表變化遭到歧視。她回校參加畢業禮時,同學明知她患上了紅斑狼瘡,卻嘲笑她「腫到好似一個麵包超人咁」,令她心裡不好受。她在2014年期間,全身長滿了紅疹,每次外出搭車時,「見到啲人避開我」、「見到我隔離有個位都唔坐埋嚟」。縱然好鈞天性樂觀,每次遭遇外界的歧視都會感到失落。

好鈞患病初期有感「西醫話無戒口呢樣嘢」,除了雪蛤膏、燕窩等補品,以及魚生、壽司等容易滋生細菌的生冷食物之外,基本上甚麼都進食。但之後紅斑狼瘡引發了肺栓塞併發症,好鈞需要定期服用薄血藥。為免影響藥物的功效,她不能進食含有豐富維生素K的食物,包括菠菜、紫菜、豆苗等,「最鍾意食嘅蔬菜都唔食得,但有時忍唔到,媽媽都會俾一包紫菜我。」

好鈞患病期間遭到歧視,她希望更多人認識紅斑狼瘡症。何君健攝

好鈞記得,患病住院期間,每天早上醫護人員會先為她量血壓,然後她會服藥及吃早餐,再看前一天的驗血報告。11點左右,顧問醫生來看診後便決定是否更改藥物及治療方式。吃午飯後就午睡或看電視,4點半又要再次服藥。五點半母親會到醫院探望她,探病時間結束後,她再次吃藥準時睡覺,「醫院的生活,很漫長,幾無聊。」

病毒上腦期間,好鈞需要長時間在屯門醫院留醫,醫生護士都十分關心她的病情,「啲姑娘成日請我食嘢,偶爾我發脾氣,護士長又會安慰我。」

好鈞從小到大的夢想是當一個護士,「可能因為我鍾意幫人。」她先後三次考DSE,為求成功入讀護士學校,「但因為壓力大,每次考試前後都病發。」2012及2014年的DSE成績,除了數學科以外,她所有科目達到了報讀的要求。好鈞在第三次的DSE中,終於成功取得了中文科4、英文科3、數學科2、通識科4、生物科3、旅遊及款待科2的成績,達到入讀護士學校的門檻,可惜因為面試不理想未能如願。她曾經站在街上感到彷徨,「可能係個天給我嘅一個啟示」。

朋友建議她報讀樹仁大學輔導及心理學系,好鈞抱著一試無妨的心態,很快獲邀面試。好鈞坦率地告訴面試官她患有紅斑狼瘡症,面試官隨即問她「你嘅腎功能剩幾多?」又提醒她「讀呢科好辛苦」。同樣患有紅斑狼瘡的朋友問:「做咩咁傻話佢知你有病?」但好鈞覺得,患病不是一件羞恥的事沒有必要隱瞞,「話俾人知又點?」

「我interview嘅時候,已經有預感會收我。」她有感因在面試中坦白,而且誠懇地告訴面試官她很喜歡幫助人,最後如願入讀樹仁大學的輔導及心理學系,今年9月升讀三年級。

好鈞出書分享患病經歷,希望勉勵病友。 受訪者提供圖片

好鈞因為紅斑狼瘡症,開展了繪畫生涯,「細細個,阿爸成日話我畫得唔靚。」她當日在病房無聊重拾畫筆打發時間,喜歡在貼紙上繪畫,「送俾醫生、姑娘同啲病人貼落個Pass度」,畫的內容大多是各人的肖像,為他們平平無奇的職員證件增添色彩。好鈞指,每當別人把她畫的貼紙貼在身上時,「我都會覺得特別開心」。

在醫院繪畫,令好鈞有出版繪本的念頭,近月終於成事。繪本記錄她患病7年的心路歷程,希望可以藉畫作鼓勵患紅斑狼瘡的同路人,「希望帶到正能量俾人」。她將繪本取名《我的戰友是狼先生》。

「我成日叫佢(紅斑狼瘡)做狼仔,因為當咗佢係一個同我並肩作戰嘅小朋友。或者有人會話狼係我哋嘅敵人,但我覺得唔係。因為我哋個病無得醫番好,所以最緊要係改變心態、同佢共存。」正因如此,好鈞在繪本中,將紅斑狼瘡塑造成一個強壯、可以保護她的「狼先生」,希望與狼先生並肩作戰。

令好鈞感到鼓舞的,是繪本及她的Facebook專頁 ,成為不少紅斑狼瘡症病友的慰藉。她表示,不少患者心理出現問題,不敢向其他人透露患病。「曾經有一位病友話唔想生存,過咗50歲之後又有病,覺得人生好痛苦。」也有病友表示未能接受自己長期病患,好鈞畫了一系列的圖畫,向病友指出「不應該想為甚麼是我」、「病了不是世界末日」、「病了仍然有很多事可以做」。

Facebook專頁為好鈞帶來忠實讀者,「有素未謀面嘅讀者寫親筆信俾我,又有好多台灣同馬來西亞嘅讀者寧願俾好貴運費,都想買我本書。」好鈞認為,狼先生成為了她和其他病友的溝通橋樑,互相勉勵、互相開解。

好鈞還有兩年大學畢業,「將來梗係繼續畫畫啦!」因為患病,她找到自己真正的興趣和理想 - 藉繪畫創作幫助別人。她計劃出版關於醫院趣事的繪本,主題同樣圍繞紅斑狼瘡症,用幽默的方式令更多人認識病症。

好鈞目前病情回穩,仍要定期服藥,「食嘅藥比以前少」,身上偶爾會出紅斑。由於紅斑狼瘡症屬於免疫系統疾病,只要有壓力、情緒問題等因素影響,就可能隨時病發,「所以都係要控制自己嘅心態」。好鈞現時每天仍要服用10多種藥物,大約每隔兩個月到醫院覆診。她要避免跑步、游泳、踩單車等劇烈運動,以及不能長時間曬太陽。

好鈞在繪本中分享她遭遇外界歧視的經歷。 受訪者提供圖片

好鈞深知,人生或要一直與紅斑狼瘡同行,她會跟自己說:「紅斑狼瘡係我最親密嘅戰友,有時候我會話,狼仔乖啲啦,唔好搞我啦。」

「紅斑狼瘡係上天俾我嘅一份功課。我希望分享自己嘅經歷俾同路人,可能我嘅說話、我嘅畫作可以幫到佢,我覺得係一件好有意義嘅事。」 


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