「別人問我想做七個小矮人中哪一個?每個人都想做白雪公主㗎啦。」37歲的香港知足協會主席鍾愛寶,兒時曾被人稱為「史力加的老婆」、魔戒裡的「咕嚕」。在升降機按樓層、在洗手間取梘液、到自動櫃員機提款等這些日常行為,對她來說都是苦惱,因為她患有矮小症,身高只有133厘米,在進行肢體延長手術(俗稱「拉骨手術」)前只有120厘米。

矮小症,又名侏儒症,指因身體或基因狀況導致成人身高少於147厘米的情況,多由生長激素缺乏症及軟骨發育不全症引致。香港城市大學公共政策學系副教授邱勇表示,美國、加拿大等國家已不使用侏儒(Dwarf)來形容矮小症患者,而是使用小個子(Little People)這個較中性的詞語。
矮小症不能醫治 現正研究藥物仍有長路
香港城市大學公共政策學系在2017年11月至2018年7月間,就公眾對矮小症的認知及觀感,訪問了523人,並與6位矮小症患者及4位患者家人進行深度訪談,結果近八成受訪者認為矮小症可以醫治。邱勇指,嚴格來說矮小症並不能醫治,拉骨手術可將身高拉高,但基因沒有改變。他指,有藥廠現正研發藥物,但仍未到人體試驗階段,形容治療矮小症「仍是一段長的路途」。
37歲的鍾愛寶是本港第一位接受拉骨手術的矮小症患者,她從10歲開始,分別在1990年、1993年、1999年共接受了三次手術,每次拉骨需時8至10個月。她回想手術時「成身都插滿針」,光是一邊小腿就插了25支針,腳部留下深深淺淺的凹痕。她表示,不只拉骨,同時也要拉肉和筋,現在手腳都有點僵硬,活動幅度不能太大。拉骨手術需要先切開骨骼,然後在骨骼中插入鋼釘,並在兩腿間連接固定支架和延長器,每天調較延長器拉長1毫米,令骨頭不斷生長癒合。
平機會:廁所、升降機、自動櫃員機的設計「原則上違反歧視條例」
對鍾愛寶來說,如廁是個尷尬問題,「不敢入去殘疾人士的廁所,因為別人覺得我不是殘疾人士。」城大的調查結果顯示,只有兩成半受訪者認為矮小症屬「殘疾」。平等機會委員會總監(政策、研究及培訓科)朱崇文指,《殘疾歧視條例》裡定明「身體部分畸形」亦算殘疾,故四肢異常短小的「小個子」亦是殘疾人士。
但即使是殘疾人士的廁所,其設計亦不適合矮小症患者。鍾愛寶指,殘疾人士的馬桶通常較高,方便輪椅人士從輪椅移至馬桶上,有時她要「擒上去」才能如廁。兒童廁所呢?鍾愛寶笑言,她會「偷偷哋用」,指兒童廁所的高度適合矮小症患者,只是成人的她使用兒童廁所時會「很尷尬」,因為別人會投以不解的目光,建議可改名「小個子廁所」。鍾愛寶還試過因為拉不到沖廁的繩子,選擇用水桶裝水倒進馬桶沖廁,但有時洗手盤太高,她要請別人幫忙取抹手紙及梘液。
除了如廁,令鍾愛寶懊惱的還有搭乘升降機、用提款機、購物。她指,升降機的按鈕設置偏高,部分樓層號碼她觸碰不了,有感若然被困在內,「連警鐘都撳唔到」。鍾又說,舊式的自動櫃員機位置較高,她使用不了,就算到銀行的櫃台服務,「櫃台都太高」,她曾在匯豐銀行一、兩間分店排「傷健隊」,即有傷健人士的專用服務。購物方面,鍾表示在一般超市裡,三層架以上的貨品已經拿不到,買衣服也很困難。
朱崇文指,《殘疾歧視條例》保障殘疾人士免受歧視的範疇,包括進入樓房或處所、貨品、服務及設施的提供,故這些不便矮小症患者使用的設計,「原則上違犯歧視條例」。但《殘疾歧視條例》亦指,「如提供合理的遷就會對僱主造成不合情理的困難 ,則殘疾歧視的行為亦未必違法」。朱崇文稱,不同個案會有不同判斷(Case by case),「設施提供者有沒有資源、設計上改不改動到也是考慮因素,例如建築師判斷若然在門口增加無障礙斜坡會改動到地樑,導致建築物不穩,就是不合情理的困難。」
朱崇文進一步指出,已落成的建築物視乎個案而改動,但新落成的建築物應加入通用設計(Universal Design),即所有人都能使用的設計。邱勇亦建議參考外國政府或組織的指引,例如:Little People of America,籲屋宇署可重新審視《設計手冊:暢通無阻的通道2008》,加入通用設計的概念。

大眾對矮小症誤解多 城大教授:事業上一樣可以很出色
根據城大調查結果,超過四成受訪者對矮小症患者的看法是「像一個特別的人種」、「像長不大的小孩」、「樣子很奇怪」、「樣子並不美觀」。每位受訪者被要求以詞語形容矮小症患者,在收回的995個詞語裡,其中263個是「矮」,其次是「可憐、慘、命苦」及「奇怪、怪異」的詞語,各佔45個。接近一半受訪者指,見到矮小症患者的即時反應是「多望兩眼」,一成受訪者表示會與身旁親友討論矮小症患者、會拍攝患者的樣子。邱勇認為,這些謬誤或與文化及虛構定型有關,指電視節目、書籍或電子遊戲會傳播錯誤訊息,讓大眾對矮小症患者有「火爆、固執」或「笨拙、愚蠢」的印象。然而,逾八成受訪者表示願意與矮小症患者在同一場合活動、做鄰居、一起工作及成為朋友,反映大眾雖對矮小症的印象負面,但接納程度高。
兩成受訪者誤以為,矮小症不能跟一般人一樣正常工作;一成半人認為,矮小症患者智商比一般人低。鍾愛寶曾經在主題樂園打工,駐守在小飛象、旋轉茶杯等機動遊戲設施,別人一天要輪著在四個機動設施工作,但她由於身高限制,只能控制兩個機動設拖,於是她一天只在兩個崗位工作。她指,明明工作量一樣,但同事會懷疑她「呃鐘」、偷懶休息。小時候每個小孩都被問「我的志願」,鍾說很多人會說想當香港小姐、醫生、護士,但她只想到「清道夫」、「遊戲專家」,她苦笑著說:「我未有滿意的高度去幫人,人們都說『矮仔多計』,就想過要陪人玩遊戲。」
鍾愛寶說曾遭受老師的歧視,她在IVE修讀康樂文娛的時候要找實習工作,當時老師跟她說,幫不了她找實習,當時除了她,老師安排了全部同學的實習。那時鍾心想:「難道矮小症的人連文憑、學位都不可以有?更生人士也有機會改過,你唔俾機會我又知我唔得?」她緩緩地說:「為老師感到羞恥,沒想過高學歷的老師也會歧視。」後來幸得一個非政府組織協助,她才成功覓得實習工作,現時鍾仍從事康體工作。邱勇指,在外國有矮小症患者做了醫生、律師、教授,事業上一樣可以很出色。
邱勇指出,大多數種類的矮小症源自受孕前的卵子或精子隨機發生的基因變異,並非因遺傳而導致患病。然而,調查中近六成受訪者認為矮小症是遺傳性疾病,反映香港大眾對矮小症的認識不足。鍾愛寶有四位兄弟姊妹,她在家中排行第五,整個家族裡只有她一人患有矮小症。
區太育有兩名女兒,只有6歲的小女兒患上矮小症,家族裡沒有其他矮小症病患記錄。雖然矮小症大多非遺傳性,但父母或會將責任歸咎到自己身上。鍾愛寶的媽媽曾內疚「食錯中藥,害了她」,而區太談及當初在醫院得知小女兒患病時,更是淚眼盈眶,自責她的基因出了問題。

區太一開始不敢讓家中長輩得知女兒患病,害怕老人家擔心,「要自己接受先」,後來主動向其他家長及大女兒講解病情。她的女兒現時就讀普通學校小學一年級,有小朋友會向其父母發問:「為甚麼她這麼矮?」區太稱,有些家長會悄悄跟子女說「唔好咁樣講」,但區太會走過去稱讚他們的子女具觀察力,並坦承自己的女兒個子矮小,解釋矮小症是怎樣的一回事,更會在學校的家長群組裡,主動提起女兒患病,希望別人不要太忌諱:「只是手腳短啲,其他沒分別。」如果可以重新選擇又如何?區太說會考慮墮胎,「因為女兒同醫院做朋友會好辛苦」。目前女兒的骨骼長度未適合進行拉骨手術,但日後不排除會進行手術。
被問及香港矮小症患者的數字,邱勇說政府沒有官方數字,只有殘疾的概括人數,並指很多患者只是單純以為自己「矮」,而非患病。他舉例,有患者在30歲時才知道自己是矮小症,亦有很多醫生未必能診斷出矮小症。區太稱,在胎檢時已照出胎兒的骨骼較正常短,但當時醫生只告訴她是骨骼綜合症。鍾愛寶則表示,大概1萬人裡便有1名矮小症患者,香港大概有700名患者,但矮小症患者看似很少的原因,可能是因為患者自卑、躲在家中,「隱青都會躲在家,更何況矮小症患者?」
調查指,大眾對矮小症患者的其他誤解包括:行為心理異常(9%受訪者)、有幽默感不介意被開玩笑(11%)、脾氣較差(14%)、不能獨立生活(15%)、較為固執(17%)、成因是缺少運動(20%)、不宜做運動(25%)、成因是營養不良及缺乏鈣質吸收(29%)、患有矮小症的兒童與一般兒童的身高差距會隨年齡收窄(36%)。