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【疫情下的壓力】社福服務停擺 基層媽媽照顧兩嚴重智障女兒 捱足4個月身心交瘁


 

和梁太緩緩走在屋邨商場,一般人十分鐘走完的路程,她要多花一倍時間。可能是因關節長期勞損,她雖不至要用拐杖,卻也走得不快。夏天已到,梁太仍穿著家居運動外套,面露倦容,輕聲說著疫情持續的三個多月,她怎樣用1.5米的身軀,每天抱著身型相近的女兒上落醫療床、輪椅、特製的沖涼椅,咬著牙關一天天過下去。

因應新型冠狀病毒肺炎疫情,全港學校停課,政府資助的各類社福服務在1月底起暫停,對特殊需要人士及其照顧者構成沉重壓力。直到近日疫情回落,社會福利署在上周宣布,安排分階段恢復服務,包括各類日間中心和家居照顧服務。這個期盼已久的時間表,或能讓特殊需要人士照顧者久違地鬆一口氣。

梁太年約40多歲,有兩個嚴重智障和肢體殘障的女兒,分別17歲和11歲,她們皆沒有自理能力,需要貼身護理。回顧過去幾個月全時間照料女兒,梁太身心交瘁。

梁太說,疫情期間離開家門一會兒,不用輪著幫女兒抽痰,那是她的放風時間。邢穎琦攝

照料兩個嚴重智障女兒 洗澡好難

梁太一家四口居於公屋,丈夫一人工作,不符合申領綜緩資格。因為要照顧兩名嚴重智障女兒,醫療開支龐大,有申請關愛基金的醫療用品津貼,包括實報實銷的醫療消耗品。她的兩個女兒在將軍澳靈實恩光學校上課,雖然沒有寄宿,但日間大部分時間都在學校。嚴重智障人士所需要的訓練、護理、治療等照顧工作,都有老師和各種治療師分擔。平日放學回家後,梁太會找家居上門服務,幫兩姊妹洗澡、拉筋、做運動。這些服務再加上外傭的協助,梁太才能應付日常的照顧。但疫情之下,就是另一回事。

簡單以洗澡為例,沒有護理員上門幫忙,令梁太困擾。因為兩個智障女兒都沒有活動能力,梁太要幫她們逐個沖洗。她會先把大女兒從輪椅抱上特製的沖涼椅,連人帶椅推進浴室,仔細洗刷頭髮、身體,抹乾身後,把她抱回醫療床,穿上尿片和衣物;之後輪到小女兒,又重複一遍這組動作。辛苦安頓好兩個女兒後,梁太還要清潔浴室,抹乾地上水漬。即使她和外傭天天做慣做熟,過程最少都要一個多小時。

嚴重智障人士身體一般較弱,容易生病,照顧者在疫情下自然格外警剔。儘管部份家居服務有提供緊急支援,但即使難得找到機構願意幫忙,照顧者都未必放心讓陌生的護理員到訪。梁太亦有類似掙扎,一方面疲憊不堪,同時卻又很擔心女兒受感染,最後寧可自己硬著頭皮,也不想冒險,「千萬不要病,一病就好像⋯⋯有種束手無策的壓力。」

個子瘦小的梁太,這陣子持續把兩個女兒抱上抱落,身體不免勞損,以往累積的關節問題更加明顯。主要發力的右邊身,更是由肩膊一直痛至背脊、臀部、膝蓋、腳踝。她說,有外傭幫忙已算幸運,只有她一人的話,不但未必夠氣力抬起女兒,加上浴室地面濕滑危險,發生意外也不足為奇。現在多了各種疼痛,梁太唯有安慰自己,關節無論怎樣都會有退化一天,既然避無可避,無謂想太多。

疫情下,弱勢社群的處境尤其困難。早期爆發時,大批長者天寒地凍下輪口罩。Eyepress圖片

為女兒憂心 四處撲醫療用品

在2月疫情嚴峻時,全港市民四處張羅防疫用品,梁太就為訂不到女兒的日常醫療用品而焦急。

梁太的兩個女兒都有呼吸困難,需要她定時抽痰,一天可能抽八至十次,視乎狀態,否則要送院治理。抽痰喉是她們必備的醫療用品,梁太通常每一個多月便要訂貨,每次1000條。怎料在疫情下,她一直光顧的醫療用品公司,突然不接私人訂單,急得她立即四處另找貨源。望著家裡的抽痰喉一天天快要用光,梁太腦裡總是來不及訂貨,要送女兒入院的恐懼。那段時間疫情嚴峻,醫院不能探病,感染新型肺炎風險又高,梁太實在是十萬個不情願。

幸好梁太最後找到另一公司訂購,不過價錢就貴點,每條抽痰喉要多收一毫子,1000條要100元。梁太因害怕下次又突然訂不到貨,手頭雖然緊拙,但仍一次過訂了2500條抽痰喉,是平日的一倍多。之後即使家裡還有一定存貨,她都會比平常早兩、三星期致電醫療用品公司,以防萬一。

解決了日常抽痰的問題後,梁太又要煩惱帶女兒覆診的安排。

梁太兩個女兒長期接受各種治療,定期要到多間醫院檢查,瑪嘉烈醫院、聯合醫院、兒童醫院、九龍醫院都需要。以往去醫院,梁太都依賴社福機構提供的輪椅接載服務。一是方便同時接載兩個女兒,二是價錢比租兩架的士經濟得多,差價以百元計。現在沒有接載服務,梁太想不到怎樣帶兩個女兒外出,無計可施下 試過自己代女兒覆診。

有次是去醫院取藥,因為女兒的情況一直穩定,一般都是吃相同藥種和劑量,醫院還能酌情處理。但另一次去兒童醫院就行不通,女兒看的是外科,需要臨床診斷,梁太自己前往,醫生當然說不行,指明下次要病人親自去覆診。除此以外,小女兒在年初度身訂造的醫療器材,也等著她親身去試。梁太說只能見步行步,暗自祈求接載服務能趕及下次覆診前恢復。

疫情完結後,梁太最想帶兩個女兒到樓下公園散步。談到女兒外出,她會眼仔睩睩、笑著四處張望,難得展露笑容。邢穎琦攝

九成照顧者疫情下感無助 盼社福服務早日恢復

立法會議員張超雄及其團隊,在3月發表了一份調查,關於特殊需要照顧者在疫情期間的困難。在近1400名受訪者當中,超過一半人有時出現痛楚,更有三成人表示經常頭痛或身體出現痛楚。情緒方面,有九成照顧者表示,疫情期間對照顧家人感到無助,逾半感到有點抑鬱。就此,張超雄建議政府向照顧者提供短、中、長期的支援,包括向特殊需要人士發放防疫物資、加強視像溝通和網上支援、分階段恢復日間服務和家居照顧服務等。

就照顧者精神壓力增加的情況,嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇解釋,疫情的不正常令照顧者無所適從。以在學的嚴重智障人士為例,照顧者以往在暑假最大壓力,但都只是一個半月,而且有暫託、暫宿等服務支援。可是,今次疫情長達三個多月,制度內的社福服務又暫停,再加上智障人士身體抵抗力弱,照顧者非常敏感,即使有院舍或特殊學校有限度開放,很多家長都不敢讓子女回去,寧願獨自長時間貼身照顧,「做到自己死下死下、五勞七傷。」近日疫情稍為緩和,黎沛薇建議照顧者學習放手,適時向機構或學校求助,不要因過份憂慮感染風險而獨自承受所有壓力。

針對疫情的支援,黎沛薇說,社署曾派發口罩等防疫物資給不同自助組織,協會亦收過社署兩次的防疫津貼,每次幾千元,用作購買防疫用品,再分發給服務對象。照顧者日盼夜盼,近日終於等到教育局宣佈復課安排,社署亦公布了分階段恢復社福服務。但黎沛薇認為,不論是否有疫情,政府都應改善以照顧者為本的政策,包括增加暫託和暫宿服務,以及取消關愛基金低收入照顧者津貼的經濟審查,肯定照顧者的付出,減輕壓力。

嚴重弱智人士家長協會主席黎沛薇(右)表示,三月時收到慈善團體和有心人捐贈防疫物資,已全數派發給會員。左邊兩位為協會幹事。受訪者提供相片



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