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向遺傳性血管性水腫患者提供免費急救藥物


【撰文:HAE病人組織(香港)幹事陳綺薇】

有市民長年經歷手腳、面部、甚至呼吸道突然腫脹出現生命危險,多年來被診斷為敏感症,其實他們極可能患上罕見病「遺傳性血管性水腫(HAE)」,現時全球每1萬至5萬人中便有1人罹患HAE,有本港患者曾因呼吸道腫脹幾乎窒息死亡,幸及時送院在呼吸道開刀救回一命。 

本人亦為HAE罕見病患者,眼見現時本港公營醫院並無提供任何HAE的急救藥物,患者只能每次以萬元起計自費購買藥物,故此成立HAE病人組織,希望政府關注及支援,盡快提供HAE的免費急救藥物。 

日前HAE 病人組織有幸邀請到香港大學醫學院內科部免疫及過敏學臨床助理教授李曦醫生出席記者會,他指出現時在瑪麗醫院接受治療的HAE患者有42人,估計全港約有200患者。  

李曦醫生(左二)及HAE病人組織(香港)病人代表。

HAE患者的病因與血液中的C1轉換酶抑制劑 (C1-INH)的蛋白質含量不足或功能失調有關,而情緒壓力、手術或感染等都可能誘發HAE。HAE發病時可能無預警,身體任何部位出現疼痛和突然腫脹,且持續數天,影響工作、社交及日常生活,令患者感受焦慮。 

發病時飲水都嘔

有經常發病36歲的病友Bosco,於16歲時首次發病,當時出現嘴唇腫脹,其後求醫視作敏感,直至2016年確診,一家四口中除他、70歲患末期癌父親及3歲女兒亦確診。他回憶病情最嚴重時曾每月病發3至4次,「食咩嘔咩,飲水都嘔!」現時擔心女兒年幼,發病時不懂表達,而且急救藥物昂貴,這位家中經濟支柱曾在病發時不敢用藥,因擔心自已用了,一旦父親及女兒病發便無藥可用,感到徬徨無助,說罷亦哽咽無語。

病友Bosco發病時嘴唇腫脹,求醫視作敏感,後來確診HAE。

另一名67歲患者關先生,更曾於2002年因呼吸道突然腫脹徘徊生死邊緣,他指當時幾乎窒息,醫生急急進行開喉手術,事後跟他說,「遲開刀一分鐘,就可能因為腦缺氧變植物人。」 

雖然HAE患者數目很少,但與所有香港人一樣擁有生存的權利,希望香港政府聆聽他們的聲音,接受他們的訴求。本人作為HAE遺傳性血管性水腫患者兼病人組織(香港)幹事,促請政府能盡快提供免費的HAE急救藥物,以確保患者能及時得到適當治療,同時大大減少患者使用公營醫療服務的次數,確實可收雙贏的效果。 

作者簡介:陳綺薇,HAE遺傳性血管性水腫病人組織(香港)幹事,也是HAE患者,患病41年,於2019年8月與幾名患者一起推動成立病人組織,除提供支援給HAE患者及其家人外,更希望社會各界及醫護人員對這病加深認識及關注。兩年來組織積極參與及舉辦不同的病人及公眾教育活動。


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