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雲南父親為罕見病兒子自研藥物減慢退化 自認固執不顧家人反對


徐偉自行在家中搭建實驗室。澎湃新聞

為了讓患上罕見病的兒子得到藥物減輕併發症,只有高中學歷、來自雲南昆明的徐偉,憑翻譯軟件鑽研化學品專業名詞,甚至一年多前在雲南昆明家中自行搭建實驗室,被稱為電影「我不是藥神」的現實版。自從他的故事9月底曝光後,至今收到8萬元的捐贈,他說在扣除為兒子治療費用後會捐給同類疾病的慈善組織。

徐偉的小朋友在出生6個月時患上罕見的Menkes綜合症,無辦法如正常人般從飲食中吸收銅,全身出現肌肉萎縮、膀胱憩室等併發症。徐偉試過帶他到各地求醫,但關鍵是國內並沒有生產減慢退化的藥物:「醫生說這個病,國外是有組氨酸銅,但是國內沒有,找藥廠也不現實,那個時間周期太長了,費用也不是我們能夠承擔的,台灣因為疫情也出不去,美國是有臨床測試研究,但是他只針對於本國國民,參加不了,所以就想到自己去製備。花了一個半月吧,一點一點地查,就外包給實驗室進行合成,然後做了一次發現真的很簡單,決定自己採購設備回來自己做。」

徐偉靠自學專業名詞研製減慢退化的注射藥。澎湃新聞

由交給實驗室製藥,到自行改裝雜物房來搭建實驗室,下定決心想讓兒子有藥用的他,換來的是家人的反對,太太甚至一度提出離婚。徐偉父親表示最初他們一家都不相信:「我們全家包括我姐、他們親戚都反對,都說是徐偉你太幼稚了,你太天真了。」

徐偉則解釋自己性格固執:「我認定的事,我肯定會去做,(身邊人勸說)你放棄他再生一個,萬一再生一個還有缺陷,你還可以放棄,到頭來你什麼都可以放棄,這個是做人的底線。」

用藥後兒子情況有改善

面對家人的反對,就算一往無前的徐偉都不敢貿然試藥,先是購買了幾隻兔子打針在牠們身上,等待一兩個月觀察牠們的反應,覺得安全才敢打在自己身上,繼而打在兒子上。口硬心軟的另一半亦都默默留意他的反應,徐偉坦言有控制注射藥的份量:「第一次用還是安全為主,減半了,當時我覺得還是劑量少了,大著膽子又給他加到正常劑量0.5,再用了兩個星期,再去測指標,就都恢復正常,對比其他孩子來說,他現在情況沒那麼糟。」

徐偉及太太曾帶兒子到各地醫院求診。澎湃新聞

 除了要關心兒子的用藥反應,徐偉要面對還有生計問題,靠賣樓及儲蓄花了30萬的他,自從故事曝光後,至今收到8萬元的捐贈,他表示會用在兒子身上,剩下來的再捐給同類疾病的慈善組織。

回應坊間質疑 不提倡模仿

面對坊間質疑的聲音,像是他學歷低還要自行研製藥物,可能會害了兒子等,徐偉都一笑置之:「不意味著你的學歷低,就不能通過自我學習,我也不提倡罕見病病友,去模仿我這個行為,所有的恐懼其實都來源於未知,首先自己給自己希望,別人看到你沒有放棄,才會願意更多地去幫助你把希望變得越來越大。」

被問到如果救不到兒子怎麼辦,他稱會接受這個後果:「失敗就讓他的生命賦予意義,通過這件事情,比如說鼓勵了很多學生,鼓勵了很多其他的罕見病家庭,比如為Menkes病以後治療的道路上累積下來的經驗。」